В Кривом Роге у семьи, которая годами спасала чужие жизни, родилась дочка с редким опасным заболеванием. Чтобы девочка выжила нужны миллионы гривен.
Мама маленькой Алисы – Галина Шевчик– работает фельдшером скорой помощи. Папа девочки – спасатель ГСЧС, сапер. Алексей прошел АТО и у него есть статус участника боевых действий. Он участвовал в гуманитарном разминировании Лисичанска и Славянска, помогал Запорожской и Луганской областям во время взрывов на военных складах.
В семье есть старший сыночек Борис, а четыре месяца назад родилась маленькая Алиса. Как рассказывают родители, в выписке из роддома было написано, что девочка здорова, но через два месяца выяснилось, что ребенок – смертельно болен.
У Алисы спинальная мышечная атрофия первого типа – болезнь Верднига-Гофмана. Мама девочки говорит, что развилось заболеванием вследствие того, что они с мужем – носители дефектного гена SMN 1. Они соединились в ребенке и дали такое заболевание.
Эта болезнь поражает нервы и мышцы, из-за чего ослабевают ножки, ручки. Ребенок не держит голову и полностью расслаблен. Даже нарушается дыхание из-за слабости мышц грудной клетки, дети перестают глотать. Без нужного лечения крохи с таким диагнозом умирают до двух лет.
Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Алиса Шевчик-СМА1тип(18.11.20) (@save.little.alice)
К сожалению, сейчас Алиса не получает никакого лечения, которое могло бы остановить прогресс болезни. В Украине зарегистрированы два препарата – Спинраза и Еврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе, а их стоимость очень большая. Как рассказывают в пресс-службе ГСЧС, сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4 миллионов гривен в год (в зависимости от возраста и веса ребенка), а одна инъекция Спинразы стоит около 90 000 евро, а таких инъекций нужно 6.
Шанс на жизнь девочка также может получить в США с препаратом Zolgensma (Онасемноген). Нужна всего лишь одна инъекция, которая полностью остановит болезнь навсегда. Но стоит она невероятно много – 2,3 миллиона долларов.
Такие суммы неподъемные для семьи сапера и фельдшера. Родители очень просят помочь им собрать эти деньги. Если у вас есть возможность отправить деньги на лечение маленькой Алисы, то номера банковских карт можно посмотреть тут.